Circa 200 mila chilometri percorsi (oltre 90 mila per la sola sezione provinciale di Messina), 4 mila risposte date attraverso l'attività di sportello, oltre 60 mila ore di servizi effettuati da 87 giovani in servizio civile e dai volontari per un corrispettivo di valore economico di almeno 600 mila euro. Sono alcuni dei numeri del bilancio dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla in Sicilia nell’anno che si è appena concluso. Sono oltre 11 mila le persone che ogni giorno nella Regione convivono con la sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. La sclerosi multipla può esordire ad ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni.
“Sappiamo che le persone con sclerosi multipla, i tanti giovani, combattono da quando si alzano a quando si vanno a coricare la sera - spiega la messinese Deborah Chillemi, presidente Aism Sicilia -. La sclerosi multipla non distingue la domenica o le festività. A chi convive con questa patologia, ed ai loro familiari, diciamo che non sono soli. Oggi la malattia può essere gestita”.
Aism è in grado di fornire in Sicilia risposte concrete: gli Infopoint nelle strutture ospedaliere e gli sportelli nelle sezioni provinciali per fornire chiarimenti soprattutto ai neo diagnosticati; il trasporto assistito (percorsi lo scorso anno 200mila km) per visite, riabilitazione, disbrigo pratiche, lavoro, vita di relazione e inclusione sociale.
Il Coordinamento di Aism Sicilia, lavorando in sinergia con l’Assessorato regionale alla Salute, è riuscito a stravolgere il volto della sclerosi multipla: è in atto la revisione del Pdta, il Percorso diagnostico terapeutico assistito; è stata autorizzata la distribuzione nelle farmacie private, e non solo in quelle territoriali dell’Asp, dei farmaci cosiddetti di prima linea; la Sicilia (una delle prime regioni in Italia) si è dotata del Registro regionale sulla sclerosi multipla (per la raccolta di dati anagrafici, clinici e sanitari). In ultimo l’assessorato regionale ha istituito l’Osservatorio regionale sulla sclerosi multipla per monitorare l'applicazione e gli effetti del pdta.
“Essere prossimi: è stato questo uno degli obiettivi che il Coordinamento regionale si è posto sin dall’inizio - spiega Angelo La Via, responsabile operativo Aism Sicilia -. Ringraziamo l'assessore Razza che ha agito con atti concreti, ma adesso è necessario puntare su progetti di diagnostica e cura a distanza. Sarebbe opportuno che la Regioni normi una legge sulla telemedicina ed il teleconsulto. Una sfida che contribuisce con meno costi al monitoraggio e alla gestione di una complessa patologia contribuendo a migliorare il rapporto tra medico e paziente”.
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