In un palasport Mangano gremito all’inverosimile, tra illustri relatori del settore medico e scientifico, autorità politiche, civili e religiose, e gli studenti delle scuole superiori santagatesi, si è svolto questa mattina il primo convegno nazionale sulla rarissima atrofia muscolare spinale con distress respiratorio (Smard1) , organizzato dall’associazione «Family’s Smard - La dolce Federica Onlus», fondata dai genitori di Federica Calà, la bimba di Rocca di Capri Leone affetta da tale gravissima patologia.
Nel suo intervento la mamma di Federica, Laura Portale, alla presenza di altre famiglie con bambini affetti da Smard1, ha lanciato un accorato appello affinché possa finalmente essere approvata una legge che tuteli tutti i bambini affetti da malattie rare ed invalidanti, primo su tutti il diritto all’istruzione domiciliare.
«I nostri bambini non sono invisibili, chiedono di poter avere una istruzione – ha detto Laura Portale – . Seppur impossibilitati a partecipare alle attività scolastiche, hanno il diritto di poter esprimere la loro profonda intelligenza ed i loro talenti. Chiediamo a tutti i rappresentanti istituzionali, senza colore politico, di impegnarsi in questa battaglia». Il convegno è servito quindi per parlare dei progressi della ricerca con gli specialisti del centro «Dino Ferrari» di Milano e del centro Nemo Sud di Messina.
Caricamento commenti
Commenta la notizia